Elaboran manual técnico para estandarizar procesos de detección y reporte de las malformaciones congénitas

La disposición de información estandarizada y de calidad, necesaria para llevar a cabo los diagnósticos y reportes de las malformaciones congénitas más frecuentes en el país, así como las de vigilancia internacional, constituye el principal propósito del nuevo manual técnico sobre estas enfermedades, elaborado por el Centro de Registro de Malformaciones Congénitas (CREC), del Inciensa.

Ante la complejidad que representa el  abordaje de estas enfermedades unido a  su elevado costo económico y social, la disponibilidad de este tipo de información es esencial para pediatras, neonatólogos y funcionarios de los registros médicos de todos los hospitales del país, tanto públicos como privados, como instrumento para la vigilancia epidemiológica, estrategia indispensable para tratar y prevenir de manera precisa y oportuna las malformaciones congénitas. Como parte de la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y el registro de las malformaciones es fundamental, de ahí la necesidad de contar en el país con una guía actualizada y mejorada.

Esta nueva guía   incluye una descripción del proceso a seguir para levantar los reportes de las malformaciones y los instrumentos requeridos en esta labor así como la clasificación internacional con la cual se debe codificar cada uno de estos padecimientos, para introducir la información en la base nacional de datos, aspecto básico para realizar posteriormente comparaciones del comportamiento de estas enfermedades entre diferentes países o entre las mismas provincias y cantones del territorio nacional

Además,  este documento, cuya elaboración estuvo a cargo del personal técnico científico del Centro de Registro de Enfermedades Congénitas (CREC), del Inciensa, describe al detalle el procedimiento que se debe efectuar para precisar aun más la detección de algunas malformaciones; a su vez  contiene un compendio de las principales malformaciones registradas a escala nacional, entre las que se encuentran: orificios en los tabiques o paredes del corazón,  luxación de cadera,  deformidades en pies, testículo no descendido y síndrome de Down, entre otras.

“Con esta guía esperamos facilitar la labor de los profesionales de la salud responsables de la detección de las malformaciones y la notificación de las mismas, esto a su vez fortalecerá el sistema nacional de registro y las autoridades de salud podrán contar con datos cada vez más precisos y oportunos para la implementación de políticas de prevención” señaló la Dra. Lila Umaña, coordinadora del Centro de Registro de Enfermedades Congénitas (CREC), del Inciensa, quien comparte la autoría del nuevo documento técnico con la Dra. Adriana Benavides y la Dra. Mary Paz Barboza.

Los casos de focomelia o sea el nacimiento de niños con reducción o ausencia de algunos miembros, ocurridos en la década de los 60 en Alemania, debido a tratamientos recibidos por sus madres en el primer trimestre de embarazo, con el medicamento talidomida, se consideran la alerta que llevó a la comunidad científica a plantear la necesidad de contar con sistemas de registro y monitoreo de los defectos congénitos. Los primeros se instauraron 10 años después y en algunas naciones, además, se aprobaron leyes para facultar el acceso a archivos médicos, con el fin defacilitar el seguimiento y las investigaciones sobre estas enfermedades.

En ese mismo sentido, el país inició esfuerzos para crear el sistema nacional de registro y monitoreo en 1985 con la creación del CREC, dos años después comenzó a operar el envío de reportes de las malformaciones detectadas desde el momento del nacimiento hasta el primer mes de vida, período que el año anterior se amplió hasta el primer año de vida.

Desde su creación, el CREC  asumió la iniciativa de elaborar un registro de base poblacional,  o sea con reportes de malformaciones de todo el territorio nacional, para tener un mejor panorama del comportamiento de estas enfermedades y a su vez fortalecer cada vez más la calidad de la información, “lo que nos permite brindar a las autoridades de salud  información lo más cercana posible de la realidad, la cual servirá para plantear políticas de prevención, y de esta manera contribuir con el bienestar de la población”, indicó la Dra. Umaña.

Precisamente por los logros nacionales en su sistema de registro y monitoreo de las malformaciones congénitas, desde el 2003 el CREC forma parte de la red mundial Internacional Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research, la cual agrupa registros de más de 40 países tales como: Canadá, Suiza, Estados Unidos, Cuba y España, entre otros.

Mayor información
Contáctenos
Dra. Lila Umaña Solís
Coordinadora Centro de Registro de Malformaciones Congénitas (CREC), Inciensa
lumana@inciensa.sa.cr